Di seguito è riportato un elenco delle organizzazioni europee dei pazienti. Questo elenco è fornito da Dystonia Europe, che ha ulteriori informazioni sul proprio sito web.
Österreichische Dystonie Gesellschaft
Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten vzw
Hrvatska Grupa Za Istrazivanje Distonije
Dystonie-rodina spolu, z.s.
Dansk Dystoniforening
Suomen Dystonia-yhdistys ry
AMADYS
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG)
Dystonie Förderverein Deutschland e.V.
Dystonie und Du (DyD)
Dystonia Ireland
Associazione Italiana per la Ricerca Sulla Distonia
Dystonie Vereniging
Norsk Dystoniforening
Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię
Asociatia Children’s Joy
Društvo bolnikov z distonijo Slovenije
Asociación de Lucha contra la Distonia en España
Asociación de Lucha Contra la Distonia en Aragón
Svensk Dystoniforening
Schweizerische Dystonia Gesellscaft
Об’єднання Хворих на Торсійну Дистонію
Dystonia UK
Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research